特発性過眠症???
皆さんは特発性過眠症という病気をご存知でしょうか。
初めて聞く人も多いのかな、と思います。
私自身、自らが発症するまで考えたこともありませんでした。発症前、睡眠に関しては医療関係の大学に通っていたためナルコレプシーという病名を聞いたことがある、程度でした。
医療関係の学校でも取り上げられないような疾患ですから、一般の人なら尚更聞きなじみがないと思います。
そこで、このページを通して特発性過眠症について考えるきっかけになり、知ってもらえたら幸いです。
Ⅰ．睡眠障害のあれこれ。
【睡眠障害】というと、不眠や睡眠時無呼吸症候群が有名ですが、これらはごく一部の疾患であり、睡眠障害にはもっとたくさんの疾患が含まれます。
Ex.)ナルコレプシーや慢性睡眠不足症候群、特発性過眠症...etc.
ナルコレプシーはⅠ型とⅡ型、2つの病型があります。そのうち、このグループで扱うのはⅡ型です。
そして、特発性過眠症には長時間睡眠を伴うものと伴わないものの2種が存在しているとされています。
Ⅱ．長時間睡眠を伴わない特発性過眠症？
十分な睡眠をとっているにもかかわらず眠気が止まらない病気、それが過眠症です。
”十分な睡眠”という表現は大変重要な点であるものの、やや曖昧な気がしますが。。。（笑）
現在、原因はよくわかっていませんし、治療も根治療法でなく薬による対症療法のみです。
”特発性過眠症”と一括りにはなっていますが、12時間以上の長時間睡眠を伴うタイプと長時間の睡眠は伴わないタイプが混在している状況です。
このグループに所属しているのは長時間の睡眠はないけれど、特発性過眠症の診断がついている、という人たちです。
過眠症の中核症状は「日中の眠気」ですが、日中の眠気というのは誰しも1度は経験しているであろうものです。それゆえに、眠気が病気によるものでありコントロールが困難であるという認識を持ってもらうのは容易ではありません。
周囲からの心無い言葉に傷ついて、それでも認めてもらいたくて、辛い思いをしている方が多いのではないでしょうか。
Ⅲ．どんな活動するの？？
主な活動内容は以下3つと考えています。
1）患者同士の交流イベント
2）一般向け啓発活動
3）最新研究に関する勉強
1）患者同士の交流イベント
患者だからわかること、患者にしかわからないこと、もっと知ってほしいこと、広めていきたいこと、、、
それらをまずは患者同士で共有するための時間になればいいな、と考えています。
私が特発性過眠症を診断されてから4か月、とあるイベントのボランティアに行った際、そのイベントに参加していた方々が各々の経験からもっとこうしたほうが良い、などお互いの生活の質を高められるように話していたことがきっかけで「私もこういうイベントを作っていきたい」「悩んでいる人と思いを共有したい」と考えてこの患者会に参加しました。
このような経緯があるので、この交流イベントには特に力を入れていきたいなと考えています。
2)一般向け啓発活動
特発性過眠症は世間的にはとても認知されているとは思えません。しかしながら、仕事や学業に重大な影響を及ぼし、学力・経済力において周囲に劣ってしまう可能性が高いです。
さらには怠け者としてのレッテルを貼られ、精神的に苦痛を味わうことになります。
そこで、一般の方々へ向けた啓発活動をすすめ、日中に眠くなるのは怠けているわけではない、過眠症という病気が存在する、睡眠が重要な活動の一つである、ということを広く理解してもらえたら、、、と感じています。
3)最新研究に関する勉強
睡眠に関してはわかっていないことが多く、現在研究が進んでいます。啓発活動を行う上で、また病気と向き合う中で、最新の研究結果などについて知っておくことは非常に重要であると考えます。
最新の研究をもとに啓発活動の方針を考えることもできますし、生活の中で工夫できることも増えると思います。
劇的な変化をもたらす研究は少ないと思いますが、多数の研究を重ねることで一つの結論に至る場合もありますから、より多くの研究を勉強していきたい、そう考えています。
患者会、当グループの活動について大きく分けて３つ、紹介させていただきました。
僕が患者会に入ったのも、このグループで活動を進めるのも、”もう自分と同じ苦しみをほかの人に味わってほしくない”という思いが根底にあります。
ですから、交流会や啓発活動など、お互いの工夫を共有するため、病気を知らないひとに知ってもらうためのイベントは定期的に開催したいです。
Ⅴ．このグループに属する疾患
1）長時間睡眠を伴わない特発性過眠症
特発性過眠症であるものの長時間の睡眠はない方
2）ナルコレプシー2型
ナルコレプシーであるがカタプレキシー（情動脱力発作）がなく、オレキシン低下を認めない、あるいは高値である方